Le 15/10/26, le Service formation continue de l’IFPEK et l’AFM-Téléthon ont organisé un temps fort intitulé : « Les maladies neuro-musculaires, parlons-en ! »
Au pilotage, Anne-Lise Bitault, Ingénieure de formation et Florent Bossard, kinésithérapeute-formateur, sous la direction de Cécile Riou, Directrice Générale de l’IFPEK.
Une soirée en trois temps : conférence, table ronde et ouverture sur demain !
Pour commencer, Matthieu Menut et Morgane Peltier ont présenté le Service régional Bretagne AFM-Téléthon, et de nombreuses données territoriales sur le parcours de santé.
Ils ont souligné la nécessaire coordination d’acteurs. L’AFM-Téléthon offre un continuum de soins, contribue à améliorer les pratiques et à fluidifier les parcours.
Les maladies neuro-musculaires regroupent plus de 300 formes d’affections, aux manifestations et évolutions hétérogènes.
Pour les comprendre, Florent Bossard, avec Perrine Joly, Ergothérapeute, et Caroline Schmitt, kinésithérapeute, ont animé un temps participatif.
S’appuyant sur des « vignettes cliniques », ils ont questionné l’audience sur la conduite à tenir au regard de pathologies spécifiques. Ils ont passé en revue divers critères pour un accompagnement optimal du patient.
Message d’optimisme : les thérapies géniques et les innovations constantes ouvrent le champ des possibles !
La table ronde a ensuite traité des réalités dans « la vraie vie », avec les partages d’expériences du Dr Duruflé, MPR, de Valérie Gautier, Patiente témoin, de Lisa Hervo, Ergothérapeute, et de Karine Pétrel, Kinésithérapeute.
Pour Valérie, née en 1968, les troubles n’ont pas été repérés immédiatement. Elle et sa famille ont reçu de déroutants pronostics. A 58 ans, riche d’une vie culturelle et affective, elle s’attache à préserver son autonomie et s’organise des moments plaisir.
Mais le constat est unanime. Les professionnels font face à des ruptures ou abandons de soins. Le passage de l’adolescence à l’âge adulte est difficile. Pour l’aider dans son évolution, Valérie a échangé avec des personnes plus âgées. C’est en les entendant évoquer leur désir de vivre qu’elle s’est ouverte à diverses possibilités.
Les besoins des patients évoluent au fil du temps, qu’il s’agisse de l’aménagement du domicile ou des suivis médicaux.
Entretenir le lien entre tous les professionnels impliqués (pneumologues, auxiliaires de vie, kinés…) est important.
Air de Bretagne, sponsor de cet évènement, facilite ce relationnel.
Tous s’accordent sur un message : « écoutez ! ». « Ne vous positionnez pas comme sachants. Dites que vous avez tout à apprendre de nous ! » suggère Valérie en qualité de Patiente témoin.
Lors des questions / réponses, la pratique par les preuves est abordée, incluant le parcours de soins, l’avis du patient et l’expérience professionnelle.
Pour le Dr Duruflé, «c’est le patient qui choisit, mais il faut savoir dire ce qui n’est pas négociable, de manière honnête. »
Cécile Philouze, kinésithérapeute, a clôturé les échanges en montrant l’évolution de deux enfants traités par la thérapie génique.
On ne peut que difficilement imaginer leurs combats quotidiens. Des mois, des années après l’injection, ils relèvent la tête !
Moment de partage émotionnellement fort, mais dérisoire comparé aux montagnes que gravissent patients, parents et/ou aidants.
Une très riche première édition ! Qui en appelle une deuxième, non ? Parlons-en !
Contact : formation.continue@ifpek.org
Compléments d’infos :
▶️ Accéder aux publications « Savoir & comprendre« de l’AFM-Téléthon
▶️ Dans la continuité de cet évènement, une formation continue « Neurologie et rééducation » est proposée par l‘IFPEK les 3 et 4 juin 2027 avec Julie Soulard.
Destinée aux kinésithérapeutes, elle vise à consolider une expertise en neurologie fonctionnelle. Plus d’infos et inscriptions ICI !
▶️ Site Web de notre sponsor Air de Bretagne.